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Si a usted o un miembro de su familia le han diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de Lou Gehrig, una de sus preocupaciones es el pronóstico de la enfermedad. La ALS tiene una influencia sustancial en la esperanza de vida, pero existen tratamientos que pueden retardar la pérdida de la función física y prolongar la vida.
Entendiendo la Enfermedad de Lou Gehrig (ALS)
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas aferentes en el cerebro y la médula espinal. Es una enfermedad progresiva que afecta a las neuronas motoras que van desde el cerebro hasta la columna vertebral. Estas neuronas manejan los músculos en todo el cuerpo. Gradualmente, el cerebro pierde su capacidad para controlar el movimiento muscular debido a la muerte de estas neuronas motoras.
Esperanza de vida para ALS (enfermedad de Lou Gehrig)
La esperanza de vida promedio de una persona con ELA es de dos a cinco años desde el momento del diagnóstico. Sin embargo, varía significativamente:
- Más del 50 por ciento de las personas con ALS viven más de 3 años.
- El veinte por ciento vive cinco años o más.
- El diez por ciento vive 10 años o más.
- El cinco por ciento vivirá más de 20 años.
Cómo ayudar al paciente con ELA
Si bien no existe un tratamiento para la ELA o formas de detener completamente el desarrollo de la enfermedad, hay algunas cosas que puede hacer para mejorar la esperanza de vida. Éstos incluyen:
- Medicación : el riluzol en realidad se ha mantenido en uso desde 1995 y se ha demostrado en ensayos clínicos aleatorios doble ciego que alargan la esperanza de vida por aproximadamente dos a tres meses, aunque otros estudios menos rigurosos han demostrado que el medicamento tiene un resultado ligeramente mayor . Además, otros medicamentos se utilizan para el manejo de signos que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida y alargar el funcionamiento. Radicava (edaravone) fue aprobada en 2017. En ensayos médicos, disminuyó la disminución en el rendimiento físico.
- Ventilación no invasiva : se reveló que el uso de la ventilación no invasiva (VAN) prolonga la supervivencia entre siete y 11 meses, dependiendo de cuánto tiempo se utilizó cada día y las diferentes características del cliente. El modo primario de NEV es la ventilación con presión positiva, que generalmente se respira a través de una máscara que se coloca sobre la boca y la nariz.
- Gastronomía endoscópica percutánea (PEG) : una sonda de alimentación se coloca en el estómago y conduce desde el cuerpo a través de la pared abdominal. Aunque los estudios no han logrado demostrar el impacto constante en el tiempo de supervivencia, la Academia Estadounidense de Neurología sugiere que el PEG se utiliza para que las personas con ELA mantengan el peso corporal constante. Diferentes profesionales médicos tienen diferentes ideas sobre cuándo es el mejor momento para realizar un tratamiento con PEG y comenzar a alimentarse de esta manera.
Más datos sobre la enfermedad
- La ELA no es infecciosa.
- Aunque la esperanza de vida de una persona con ELA es de aproximadamente 2 a 5 años desde el momento del diagnóstico médico, esta enfermedad varía, y muchas personas pueden enfrentar la enfermedad durante cinco años o más. Más de la mitad de todas las personas con ELA viven más de 3 años después del diagnóstico.
- Cuando comienza la ALS, generalmente avanza, eliminando finalmente la capacidad de pasear, vestir, componer, hablar, tragar y respirar y acortar la vida útil. Qué tan rápido y en qué orden sucede esto es muy diferente de un individuo a otro. Mientras que el tiempo de supervivencia típico es de 3 años, aproximadamente el veinte por ciento de las personas con ALS vive cinco años, el 10 por ciento lo hará a través de diez años y el 5 por ciento vivirá 20 años o más.
- La progresión no es constantemente una línea recta en privado tampoco. No es infrecuente tener duraciones de semanas a meses donde hay muy poca o ninguna pérdida de función. Incluso hay ejemplos muy raros donde hay una mejora sustancial y la curación de la función perdida. Estos “arrestos” y “revocaciones” de ALS son, lamentablemente, típicamente a corto plazo. Menos del 1% de los clientes con ALS tendrá una mejora significativa en la función que dura 12 meses o más.
- Aproximadamente 5,000 individuos en los Estados Unidos son detectados con ALS cada año. La incidencia de ALS es de 2 por cada 100,000 personas, y se estima que hay más de 20,000 estadounidenses que pueden hacer frente a ALS en cualquier momento ofrecido.
- La ELA ocurre en todo el mundo sin límites raciales, étnicos o socioeconómicos y puede afectar a cualquier persona.
- Los veteranos militares tienen aproximadamente el doble de probabilidades de establecer ALS.
- El comienzo de la ELA a menudo incluye un punto débil muscular o rigidez como síntomas tempranos. El desarrollo de la debilidad, el despilfarro y la parálisis de los músculos de las extremidades y el tronco, así como los que controlan las funciones vitales como el habla, la deglución y la respiración posterior, generalmente siguen.
- Puede haber costos significativos para la atención médica, los dispositivos y el cuidado de la salud en el hogar más adelante en la enfermedad. Es muy importante conocer acerca de la cobertura de su plan de salud y otros programas para los cuales puede calificar, que incluyen ventajas de Seguro Social por Discapacidad, Medicare, Mediciad y Veteran Affairs.
menciona que toda la información sobre la esperanza de vida es solo estadística y solo Dios sabe cuánto tiempo viviremos en este mundo.
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