Ambos implican la destrucción del conducto biliar, causando problemas de salida de la bilis, que necesitamos para digerir la grasa en nuestros alimentos, durante un período más prolongado, en su mayoría durante muchos años, causando cicatrización
Cirrosis hepática, insuficiencia hepática y muerte si No se puede hacer un trasplante de hígado.
Es esencial que toda la comunidad de PSC sea consciente de las diferencias y similitudes entre las dos enfermedades y, para ello, con el asesoramiento de destacados expertos médicos, PSC Assistance y PSC Partners Seeking a Treatment han lanzado un breve contraste de PSC (main colangitis esclerosante) y PBC (colangitis biliar principal).
Las diferencias entre PSC y PBC
Estamos utilizando este cambio de nombre como una oportunidad para informar a nuestro vecindario internacional de PSC. Nuestro objetivo es crear conciencia, ayudar a los pacientes de PSC a organizar su enfermedad y concentrarnos en satisfacer las necesidades particulares e integrales de los pacientes de PSC. Es esencial que toda la comunidad de PSC esté al tanto de las diferencias y semejanzas entre las 2 enfermedades y con ese fin, con el asesoramiento de profesionales médicos líderes, PSC Support y PSC Partners Looking for a Treatment han publicado una breve comparación de PSC y PBC. .
Por qué necesita entender la diferencia entre PSC y PBC
El vecindario global de la enfermedad de las vías biliares, PBC (cirrosis biliar principal) está cambiando el nombre de su enfermedad a “colangitis biliar primaria”. El apoyo de PSC y los socios de PSC que buscan un remedio quieren que los PSC sean cautelosos de los efectos negativos y tal vez graves que esta modificación del nombre pueda tener para el tratamiento de la PSC. Nuestro objetivo es informarle y prepararlo para que se pueda minimizar la confusión entre las 2 enfermedades y los errores en el diagnóstico. Vaya directamente al resumen de las diferencias: ‘Colangitis esclerosante principal: ¿Qué hay en un nombre?
Nuestros problemas sobre la confusión y los diagnósticos imprecisos provienen de que el nuevo nombre hace que PSC y PBC suenen como la misma enfermedad. Centrándose completamente en los nombres de estas condiciones, ambas son enfermedades “primarias” (no secundarias, es decir, no provocadas por otra condición). Ambos son ‘biliares’, es decir, enfermedades de los conductos biliares. Tras el cambio de nombre para PBC, ambos se caracterizan ahora por el término “colangitis”. Sin embargo, las 2 enfermedades no son las mismas, a pesar de compartir características y signos similares particulares. Cada condición desarrolla diversos requisitos entre los clientes, y cada uno requiere diferentes tratamientos y seguimiento.
Incluso antes de este cambio de nombre, en realidad hemos luchado con errores provocados por las semejanzas en el nombre de las 2 enfermedades. Ahora, el peligro de confusión podría haber aumentado. Le recomendamos que esté informado sobre las distinciones entre las dos enfermedades y que garantice que sus compañías de atención también sean notificadas. Nuestras 2 organizaciones (Soporte de PSC en el Reino Unido y Socios de PSC que buscan una cura en los EE. UU.) Han interactuado con hepatólogos que ven la importancia de informar a nuestros clientes sobre esta inquietud.
¿Por qué el cambio de nombre?
Una de las razones por las que los clientes de PBC han deseado cambiar el nombre de su enfermedad es evitar la idea preconcebida del término “cirrosis”. Los pacientes de PBC creen que cambiar el nombre a “colangitis” ayudará a prevenir la creencia errónea de que su enfermedad es provocada por el consumo de alcohol. Una segunda razón por la que desean cambiar su nombre es que el 80 por ciento de los clientes de PBC no avanzan a la cirrosis. A diferencia de muchos pacientes con PSC, una gran cantidad de clientes de PBC reaccionan al ácido ursodeoxicólico (UDCA), que en su caso disminuye el desarrollo de enfermedades. El término “cirrosis” en su nombre ya no muestra la verdad de su enfermedad. Si bien nuestras organizaciones aprecian el esfuerzo de los pacientes con PBC para modificar el nombre de su enfermedad, nos preocupan las implicaciones de usar términos idénticos para 2 enfermedades extremadamente diversas.
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